SNAP-IV-18请圈选过去1周内,最能表达您孩子的状况的情形注意力不集中完全无有一点不少很多1.在做学校作业或其它的活动时,无法专注于细节的部份或出现粗心的错误01232.很难持续专注于工作或游戏活动01233.看起来好像没有听到别人对他(她)说话的内容 01234.没有办法遵循指示,也无法完成学校作业或家事(并不是由于对立性行为或无法了解指示的内容)01235.很难组织规划工作及活动01236.逃避,或表达不愿意,或很难从事于需要持续性动脑的工作(例如学校作业或是家庭作业)01237.会弄丢作业或活动所必需的东西 (例如:学校作业,铅笔,书,工具,或玩具)01238.很容易受外在刺激影响而分心01239.在日常生活中忘东忘西0123多动/冲动完全无有一点不少很多10.在座位上玩弄手脚或不好好坐着012311.在教室或其它必须持续坐着的场合,会任意离开座位012312.在不适当的场合,乱跑或爬高爬低012313.很难安静地玩或参与休闲活动012314.总是一直在动或是像装了马达似的动个不停012315.话很多012316.在问题还没问完前就急着回答012317.在游戏中或团体活动中,无法排队或等待轮流012318.打断或干扰别人(如:插嘴或打断别人游戏)0123
北大六院,郭延庆《北医人》2014年第4期(总第55期)孤独症谱系障碍是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于三岁之前,三岁以后随着对儿童社会性要求增加而表现明显。目前在认识充分的发达国家,其患病率已高达每68个儿童中有1个儿童属于孤独症谱系障碍,但在认识尚不充分的国家,其患病率报告不一,从百分之一到千分之一不等。孤独症谱系障碍对儿童心理与社会发展影响巨大,但迄今为止,病因及发病机制尚不清楚,更缺乏行之有效的药物治疗,绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预,对家长、社会和国家都是一个巨大的挑战,因此,孤独症谱系障碍在全世界范围内被视为亟需优先解决的公共卫生问题之一。自2007年12月联合国大会确定每年的四月二日为“世界孤独症意识日”(简称孤独症日)以来,孤独症在世界范围内被越来越多的人认识,联合国秘书长和一些重要国家的元首每年都发表特别致辞,敦促大家提高对孤独症的认识,改善孤独症人士的生活条件和人文环境,号召更多接纳和服务于孤独症人士及其家庭。我国政府和相关专业人员对孤独症谱系障碍也给予了很大关注,国家领导人亲自批示相关工作开展,卫生、教育、民政、残联、妇联等相关部门和团体在孤独症谱系障碍人士的诊疗康复和家庭支持等领域也给予了越来越多的关注和财政支持。尽管如此,广大孤独症谱系障碍人士家长和非相关专业人员对该障碍还存在很多认识上的误区,对如何干预和服务于孤独症谱系障碍还存在大量未经验证、虚假不实、甚至贻害无穷的信息和手段,孤独症谱系障碍儿童家长不了解该如何真正帮助孩子,社会大众也不完全了解该如何正确对待和帮助孤独症人士以及其家庭。有鉴于此,本文作者结合自己在该领域近二十年的临床经验和思考,以问答的形式给出了在自己知识和能力所及范围内的解释,希望对广大感兴趣的读者有所裨益。问题提纲如下:第一,如何看待孤独症谱系障碍的诊断标准,临床医生又是如何诊断的?第二,如何看待医生对于孤独症谱系障碍的诊断意见?第三,如何看待当前从病因和生物学角度对孤独症谱系障碍的种种干预尝试?第四,如何看待教育训练对于当下孤独症谱系障碍康复的作用和意义?第五,作为家长,如何帮助孤独症谱系障碍人士?第六,作为社会人,如何帮助孤独症谱系障碍人士以及其家庭?第一,如何看待孤独症谱系障碍的诊断标准,临床医生又是如何诊断的?孤独症谱系障碍的诊断并不是一件轻松的事情。绝对不是看看美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-5)或者国际疾病诊断与分类第十版(ICD-10)的描述条文,然后逐个对号入座,凑够了标准就是,凑不够的就不是那么简单。为什么?第一,条文的描述都是统一的,而孤独症谱系障碍儿童的表现,却每个人都不同。先说智力,从智商不足40,到高于120的天才智商,我们的孩子们把儿童能有的智商范围几乎完全覆盖。再说语言,从毫无语言,到机械仿说,到雄辩甚至诡辩,我们的孩子们也能把上帝赋予人类语言的技巧和智慧演绎的天衣无缝(从大辩无言到巧舌如簧)。再说社交兴趣,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家,我们的孩子们把社交对人的深刻影响表现的淋漓尽致。再说兴趣行为,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从一般的dou-ray-mi到惊人的音乐天赋,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。不管是常人拥有的,还是常人不感兴趣的,还是常人难以达到的,从兴趣的范围,到广度,到深度,在孤独症谱系障碍儿童中,只有你想不到的,没有什么是不可能的。若没有阅历成百数千的孤独症谱系障碍,单看诊断条文的描述,很容易出现认定的反而不是,认为不是的到有可能是。条文中的共性是在实际阅历真实鲜活个案的不同中体会到的,不是靠通过文字的字面意思理解到的。国际上,关于孤独症儿童诊断的“金标准”,往往指向两个相对客观的检查,而不仅仅是专家的临床印象。这两个相对客观的检查分别是孤独症诊断访谈量表(修订版,ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)。前者面向家长,通过访谈收集儿童相关的发育信息和症状信息,一个正在接受训练的医生执行这样的检查往往要花2到3个小时;一个训练有素的医生执行这样的检查要1到2个小时。后者面向儿童,通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1到2个小时的时间。前者对儿童有了纵向的了解,后者则对儿童有了横断面的直观印象。通过金标准验证的孤独症谱系障碍的研究论文在国际交流中比较能得到认可,有说服力。但是国内精通这两项检查的医生屈指可数。大多数儿童是靠专家临床印象诊断的,专家的临床印象的真实度取决于他/她阅历过的真实孤独症儿童的数目。见过的越少,临床印象越偏隘,越容易漏诊和误诊。即便经过金标准的检查,看过的真实孤独症也不少,仍有两类儿童,对所有专家都是难题。第一类,智力严重落后的儿童;第二类,边缘状态或者不典型的儿童。前者受限于其发育水平,很难界定是“不能”的状态还是“偏离”的状态;后者因为其发育水平接近同龄儿童而难以区分其发育的“偏离”的度。这两类儿童都需要一段时间的随访、实时观察评估才能最终确定。后者常常在局部或者横断面上表现如常,而整体上或者纵向来看又有突出问题的儿童。正因为诊断并不容易,所以才有这样的悖论,孤独症还是得找有经验的专家来看,但是,再有经验的专家也有拿不准的时候或者自以为拿得准却犯错误的时候。突破这个悖论的基础,是专家们还是谦虚一点,当事实明显走向印象的反面的时候,及时调整自己的判断,这并不丢人。第二,如何看待医生对于孤独症谱系障碍的诊断意见?医生的职业之一就是每天在给他的服务对象下判断。精神科医生在下判断时除了面谈和观察,可资利用的其它手段几乎为零。因此,精神科医生误诊和漏诊的可能性远远大于其他有手段帮助明确诊断的医生。而精神科的判断一旦下达,多数又都具有慢性、持续康复和治疗的特点,因此不容易被接受,也不能轻易下结论。在儿童精神科里,孤独症谱系障碍的判断就是一个典型代表。但是,医生在他职业生涯的培训和锻炼中,或多或少会形成个人的倾向性:有人以不错杀为追求,有人以不漏过为荣耀,不管是意识到还是没有意识到,一个医生判断的轨迹中总是能明明白白地透露着这种倾向。或者在漫长的生涯中有一点从一个倾向向另一个倾向过渡的趋势。以个人为例,我在临床中比较倾向于以问题为中心,也就是重点探讨干扰现实生活的实实在在的问题是什么,并与来访者一起寻求问题的原因和解决之道。所以个人的临床实践中对诊断的判断就看得淡一点;另外,深知可资利用的辅助诊断手段有限,临床片面的接触又受到时间和空间的限制,信息如果不是足够让我信服,宁愿不诊断或者只给出临床问题的诊断。在诊断沟通的另一半,也就是家长那里,对诊断印象的接受态度也彼此不同,有的喜欢有一个明确的、权威的意见而不能忍受模糊的不确定的判断;有的则对模糊、不确切的印象较为耐受而反感快速下判断的医生;还有的,总是追求与医生诊断向左的证据并且不断更换医生。所以,在获得一个临床判断以后,如果对这个标签很在意,需要从医患双方的角度个体化地评估这个判断印象的客观程度与主观程度,花点时间了解你的医生和你自己。第三,如何看待当前从病因和生物学角度对孤独症谱系障碍的种种干预尝试?孤独症的病因和生物学治疗方面,目前为止,仍然还是一个探索和发现的阶段,远未到可以盖棺定论的时候。如果当下在这个领域有什么明白无误的信息可以结论的话,那就是“孤独症谱系障碍的病因、病理机制还不十分清楚,也没有任何公认的、可以推荐的针对病因、病理机制的生物治疗措施”这句话。既然如此,社会上流传的、甚至是从个别医院、机构所推荐的种种生物治疗措施(包括但不限于各种脑神经营养药物,外科治疗,免疫治疗,排毒治疗,禁食治疗,各种磁疗和干细胞移植治疗等等)就并不是真正意义上的临床循证依据支持的治疗(不管在宣传上用了多专业、高深、科技的名词),甚至有些是循证依据否定了的治疗措施(比如大剂量镁加维生素B6,排毒治疗等等)。那么,对于在生物学治疗领域的种种尝试,我们到底应该持有一个什么样的态度呢?专业人员也好,家长也好,保持一个开放的思维和态度,是必要的。所谓开放,就是不盲目否定,也不盲目崇信,注重其所以如此的过程和所以能如此的因素,把成功当作个体的成功而不是普适的成功,把失败也当作个体的失败而不是普适的失败,把兴趣集中在对个体性因素(无论成功还是失败)的发现和探讨上。个体成功的多了,个体成功因素探讨的明了了,就会有普适的东西出来。从失败中也可以作如是观。对任何个案的成功不必不加分析地报有排斥、憎怨之心,但在引用、借鉴和推广上应当慎重:始终保持着“个案的成功不等同于普适的成功”这个警戒之心。尤其注意收集那些已经被循证依据所否定了的治疗方法,不要再无谓地重复错误、甚至有害的治疗。第四,如何看待教育训练对于当下孤独症谱系障碍康复的作用和意义?在孤独症谱系障碍的临床个案干预中,充满着伪诈、争议、不支持、未证实、无实效的各种方法,这是该领域不争的事实。教育训练与行为干预仍然而且将长期作为主流的干预措施。然而,教育训练与行为干预既是科学,又是艺术,操作者的理论水平和实践经验直接影响训练效果的好坏。在这一类的主流干预趋势中,研究最为透彻,实证经验最多是建立在应用行为分析(ABA:Applied Behavior Analysis)原理基础上的技术和方法,这些技术和方法融合了强化干预、互动式干预、辅助教学、练习与反馈等模式,并且强调在家庭、学校、医疗和社区三位一体的有效合作,以达到训练模式和策略的持续性和最终的成功。所有儿童都不能忽视教育训练对孤独症谱系障碍的根本干预作用。但是教育训练严重依赖操作者个人的学识积累,修养与经验,以及其本人是否接受过系统而规范地专业培训,培训时间长短等等条件。相对于国外同行操作者,我们的老师(医生,和家长),无论在知识积累,原理把握,培训督导,实践操作层面还有很大的局限性和盲目性。我们对当前流行的各种主流干预趋势都有一知半解的了解,甚至错误的了解,而我们对孩子的训练,也就自然而然地基于这样的了解的基础上,难免会夹杂更多的常识(而非教育技术或理念)成分,或者走上普教或一般特教(而非针对孤独症的特教)理念上去。我所了解的机构,大大小小,知名无名,也不少了,没有几家算得上真正研究导向的,没有一家在培训老师方面不是速成的(从理论到独立上手训练孩子都不超过1年的时间)。培训名目繁多不说,在同一名目下的培训从理念到内容到操作,也都是五花八门,让人哭笑不得。大多数训练是在低技术含量水平上重复操作。一个简单的拍手训练,很多老师并不明白,为什么训练这个项目,它的意义在哪里,支撑的原理是什么;甚至训练的流程也并不熟悉,针对训练中出现的问题,他/她往往也没有多少有科技含量和智慧的解决办法。仅仅把它作为一个训练任务,他/她可能很认真,但他/她的训练的确很盲目。第五,作为家长,如何帮助孤独症谱系障碍人士?孤独症的特质表现可以说是终生难变。就像普通个人也很难变成另一个人一样。但这并不意味着孤独症不能获得一般意义上常人评价为成功的事业成就和个人成就。他们永远是独特的个体,但他们可以拥有常人一般意义上的生活的一切。自理,独立的生存和生活技能无论是对正常人还是孤独症人士都是重要的,孤独症人士可以做的更好。他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳。这些特质本身不涉及价值和道德的判断,如果从认识,了解,接纳和欣赏的角度去看,这些人很值得信赖,很可靠,也许是我们常人自己不够好。如果有了这样的态度和认识,孤独症人士也可以并且愿意成为我们的朋友。在此基础上,我们可以教、他们也可以学会让他立足于世界和社会的足够的生存和生活技能。孤独症谱系障碍人士可能会有一些异乎寻常的举动行为。但怪异举止不是孤独症人士特定的标签,每个其他的人都可能有这样的行为举止,只是我们更能分辨场合以及场合的要求而已。孤独症人士也可以学会分辨这些,只不过他们需要我们首先接纳,然后是耐心的辅导。第六,作为社会人,如何帮助孤独症谱系障碍人士以及其家庭?一般大众花点时间了解孤独症人士,了解他们如何与我们不同,了解他们的诉求和他们的亲友们的诉求,了解是接纳的基础,接纳是同理心的源泉。我们越多了解这些特质上不同的同胞,越是愿意帮助他们,甚至愿意改变自己。孤独症可能不孤独,你要尊重他多一些,侵扰他少一些;孤独症可能很孤独,你要了解他多一点,疏离他少一点。孤独症孤独不孤独,我们不知道。但我知道,我们可以让他感到孤独,也可以让他感到不孤独。转载自北京大学精神卫生中心郭延庆教授的博客
周日(2014年5月25日)下午应医学部幼儿园的邀请,就“家长和老师如何帮助孤独症儿童学习”这个主题做了一次讲座,题目为“在生活中教学,在教学中生活”。两年前我提出孤独症干预的ALSO理念,并经过初探、再探对这个理念的内涵进一步延伸。本次讲座,我尝试着从操作层面上探讨ALSO理念是否可以把教学和生活融为一体,也就是说,生活中是否可以贯彻ALSO的干预理念。首先,生活是什么?我在“活着不是一种态度:对生命意义的行为层面的思考”(参考相关博文)中曾经对“活着”或者“生命”从哲学层面做了行为学上的定义和思考。“生活”相对于“活着”和“生命”,是更具体而下的一个概念,应该摆脱对它形而上的哲学思考,而仅从生活的一般意义上着眼。从一般意义上着眼,生活就意味着生命的各种自然和社会的需求以及它们的解决。关于人类的“需求”和“需求的层次理论”,马斯洛先生(Abraham Maslow,1908-1970;美国人本主义心理学家)给了大家最好的和最全面的描述,这里不班门弄斧。我在此想要阐述的是,需求的“机会”,以及它的“发现”、“创造”和“利用”的命题。先说说需求的“机会”。需求似乎不待于“机会”而自然地发生。举一个实例来看:在一家酒店的饭桌上,母子俩人和一个客人在用餐。服务员上了一道菜,这道菜碰巧放在了孩子伸手不能触及的远端,服务员离开以后,这个孩子就出现了以头撞桌子的行为,而且其撞的方向正是这道菜的位置,同时出现哼哼唧唧的发声。很显然,孩子的行为表达了一种需求。但这个需求是不是一种“机会”取决于母亲的行为:A、母亲可以自然地把这道菜挪到孩子眼前伸手可及的位置。B、母亲阻止孩子继续撞头的行为,并询问孩子是否想要这道菜,在孩子点头(或者仿说的语言回应,根据其沟通的能力)以后把这道菜挪到孩子眼前伸手可及的位置。C、母亲阻止孩子继续撞头的行为,并询问孩子是否想要这道菜,在孩子点头(或者仿说的语言回应,根据其沟通的能力)以后把这道菜中的一口勺挪到孩子眼前伸手可及的位置。行为A表明母亲意识到这是一个需求,但没有发现这是一个需求的“机会”;行为B表明母亲发现这是一个“需求”的机会,但没有“发现”这个机会可以再利用;行为C表明母亲不仅“发现”了这个机会,还让这个机会得到最为充分的利用。善于发现和利用机会,自然而然就会想到创造需求的“机会”:比如,由该实例的经验出发,如果母亲在下一次吃饭时“故意”把这道菜放在远端孩子伸手不能触及的位置,并开始C的行为。创造机会可以遍布于生活的任何时间和空间,以下仅仅是一些具体的做法举例:1.在他/她的面前吃他/她最喜欢的食物但不给他/她2.激活一个玩具的玩法,终止后递给孩子3.给孩子四块积木依次放进盒子里,并紧接着给他一个小动物模型放入盒子里4.给孩子读一本书或者一本杂志,当他感兴趣时突然中止5.打开泡泡盒,吹泡泡,然后关闭并拧紧泡泡盒,然后递给孩子6.始动一个熟悉的社会游戏,直到孩子表现出高兴的样子。然后停止游戏并等待7.吹气球并慢慢让他撒气,然后把撒了气的气球给孩子或放在自己的嘴边并等待8.给孩子一个他/她不喜欢的玩具或食物9.把孩子喜欢的某个食物放到一个透明但孩子打不开的容器里,然后把这个容器放到孩子面前10.把孩子的手放到一个冷的、湿的或粘的物体上(比如浆糊等等)11.滚一个球到孩子那儿,当孩子把球滚回来三次以后,立即滚一个不同的玩具到孩子那儿12.引导孩子做拼图,当孩子拼好三张以后,给他一张不合适的图片13.与孩子一起从事一项活动,该活动含某特别容易倾洒的物质。突然在孩子面前倾洒一些东西并等待14.把一个可发声的玩具装到一个不透明的袋子里,摇晃袋子。把袋子举高并等待15.给孩子一些他喜欢玩的游戏的材料,但保留一项他完成该活动所必须的工具,使他不能得到,并等待16.给孩子一些他喜欢玩的游戏的材料,但请第三个人拿走一项他完成该活动所必须的工具,到房间的远端,并等待17.对一个游戏中的玩具说“bye”并拿走,重复2遍后,第四次只拿走玩具18.把一个玩具狗熊从桌子底下拿出来并向孩子打招呼。重复3遍后,第四次只拿出来动物,不打招呼并等待其次,我们谈谈发现和创造的这些需求的“机会”可不可以利用在ALSO理念的干预中来。如何利用发现和创造的“机会”教会孩子A(学业技能或者认知技能)?以上述举例中“孩子喜欢吃的东西”为例:教方位:我们把他喜欢吃的东西放在桌子上,或者桌子下,或者盒子里并用语言和身体辅助的方式提示他从这些方位得到;并重复这样的机会(注意前述母亲B和C的行为区别)。教颜色:我们利用他喜欢吃的东西的自然颜色,或者把他喜欢吃的做成特定的颜色,问他吃红的还是绿的,或者黄的等等,他回答哪种颜色的,就给他哪种颜色的。教多少:我们把他喜欢吃的分成两份,一份多,一份少(区别要明显),问他要多的,还是要少的。回答多就给多,回答少就给他少,即使他实际上想要多(但在他还没掌握之前,尽可能给他辅助做出自己实际上需要的选择)。教数量:问他吃几片(个)?根据他的回答给他相应的片(个)数。教形状:利用他喜欢吃的东西的自然形状或者把他喜欢吃的东西做成特定的形状,问他吃“五角”的,还是“三角的”还是“圆的”或者“方的”?并根据他的回答给他相应形状的吃的东西。教人物:把他喜欢吃的东西交给叔叔,阿姨、爷爷、奶奶也在场,但他们没有孩子想吃的东西,让他到叔叔那里去得到。他走到叔叔那里可以得到,走到其他人那里得不到。以后可以教他走到并说“叔叔”或者“叔叔我要”才可以得到。在以上基本认知或者学业技能的基础上可以进一步随着孩子能力的进步而进一步组合或者拓展。如何利用发现和创造的机会教L(生存技能和生命技能)?以教孩子洗手为例,与孩子一起或者让他自己玩会弄脏手的游戏(比如,捉迷藏),让他玩到渴,玩到饿。把他最爱吃的水果洗好、切好,放在他很容易发现的盘子里。如果他要过来抓着吃,及时阻止并说,“去洗手”,同时辅助他按照串联行为教学程序,把手洗干净。然后放开他并说,现在可以去吃水果了。串联行为的教学技术,的确是把一整套行为分解成若干关键步骤,但分解不是肢解,在教学时仍以每次完成一整套行为为目标。借由此路径,一切生活技能如洗脸,刷牙,穿衣,做饭,整理家务,打扫卫生等都可习得;借由常规的接触和循序渐进地练习,一切运动技能如游泳、打球、骑车皆可掌握;借由常规的接触和循序渐进地练习,一切艺术的技能如书法,绘画,操琴,弄笛也可有模有样。以教孩子购物为例,在一堆的瓜果李桃面前,我们告诉孩子拿苹果,并且辅助他把苹果放进商贩给你的塑料袋内。如此几次以后(可能不是一次买能完成),我们尝试着弱化对他的辅助,看他是否自己能拿,如果他果然拿了,而且是苹果,我们就把塑料袋打开,并允许他把苹果放进袋里(在说拿苹果以后,拿苹果的行为得到强化),而如果他拿了其它水果,我们则阻止,或者不让他放进袋里(在说拿苹果以后,拿其它水果的行为被消退)。我们不必奢望买一次他就能掌握,但我们完全可以期待,若干次购买的尝试以后,我们可以随心所欲地说买任何东西而他都不会拿错。在每一个放上塑料袋称重的环节,我们又可以借由孩子的手把钱递给商贩,并在商贩找我们零钱时,我们不必直接接过,而是辅助孩子接过来再递到我们手上。慢慢地,孩子也必熟悉了交钱和等着找零的行为和程序。值得注意的是,上述行为我们只需交代前提指令,并辅助孩子完成这个指令所需要的关键技能即可,不需要额外地给予过多的语言提示,事实上,在进行以程序性记忆为主的生活技能和行为技能的教学过程中,过多的语言提示可能反而会阻碍了程序性的记忆。完整地重复的过程,就是由不会而会进而娴熟的过程,而且这个过程的娴熟不依赖于完备的认知作为前提条件,所以,这些领域完全可以在孩子还不认识过程中的物件或者还不会语言表达对它们的认识时就可以着手练习,不必然等他会说了才去教。如何利用发现和创造的机会教S(社会规则和社交技能)?社会规则的建立是基于破坏规则的不能之基础上。比如,我们说洗了手才可以吃水果,他必“不洗手就要吃苹果,但我们让他吃不到,而辅助洗了手才可以吃到”这样的行为练习才能建立这个规则。如果我们一边说着,不洗手不可以吃,但孩子却依然吃,甚至说了好几遍他还在吃着呢,这样的教育是建立不起来任何规则的。反倒有可能让孩子对我们的规则指令更加不敏感,而只对我们是否发脾气敏感。再譬如,孩子说要“少”的,我们给予“少”的,但他有可能哭闹要“多”的,我们不可以于此时迁就了他的哭闹而在说要“少”的时候给了“多”的,而是要辅助他成功地说出要“多”的,才能给予他多的,说要“少”而哭闹着要“多”却是断然不可。所以,好的生活教育本身就是在建立最基本的社会规则。社交技能的建立,对于孤独症儿童来说,我认为最紧要的,是习得一种对与之密切生活在一起的人们的助人意识和助人技能,而这两者也断然不可以离开生活泛泛而谈。譬如助人意识必得在助人的实践中获得。那么生活中,我们又“发现和创造”了多少机会给孩子,让他不费劲而又愉快地帮助了我们呢?譬如,你有没有把梳头、洗脸或化妆的必备品故意丢在孩子身边,让他帮你找到(如果他没有反应,另外的家人可借由从低到高的辅助帮助孩子做到),而他一旦帮助了你,你尽可以给他足够强的社会性强化(亲吻,举高高等一切孩子受用的活动)甚至借用他喜闻乐见地物质强化也不为过(只是,我们只是借用它增加孩子助人行为的快乐感而已,不必强调这个物质,更不必言必称“奖励”二字)。你每天给了他多少机会,让他不必非常努力就可以随手帮你一些小忙,而又获得很多的愉快体验?机会越多,我们就越有理由相信孩子的助人意识越来越增强,也许哪一天,他会主动问你,“妈妈,有什么需要帮忙的吗”也说不定。借由这些助人的实践而获得的助人意识,在孩子已经掌握了足够的生存技能和生命技能的基础上,则他助人的技能就自然可期。如何利用发现和创造的机会教O(职业技能和专业技能)?对于孤独症儿童职业技能和专业技能的预期,不是十几或者二十几年以后才考虑的事情。因为从来没有生就的职业能力或者专业能力,因此,必须从现在,从小就要早作准备,而且在小到两三岁时的每天生活里为以后十几、二十年以后的需要做好铺垫,打下基础。具体而言,如果在每天的生活里贯穿了ALSO的干预理念,尤其是ALS领域的内容,则O通常只是一个机缘就可以促成。在生活中教学,含有寓教于生活的味道,也含有寓教于乐的味道;是享受的瞬间。在教学中生活,含有寓生活于教的味道,也含有寓教于苦的味道,因为,显然这样的生活比之无教学意味的生活更繁琐,更辛苦,但也更值得。想想2035年以后,也许就是这样。转载自北京大学精神卫生中心郭延庆教授的博客
先来想像一下2035年的一天。假设您的孩子现在6岁,您37岁。2035年的这一天,您的孩子29岁,您60岁。6点钟,他像往常那样按时起床,叠好自己的床褥,从衣柜拿出头天晚上准备好的衣服,穿戴整齐。然后去洗脸,刷牙。自己的事情料理完整以后,他走向厨房,准备全家的早餐,早餐通常为白迷粥和煮鸡蛋,外加小咸菜,有时候会是面包片,荷包蛋,果酱配一点西红柿或者黄瓜。7点钟,他叫醒您和爸爸(妈妈)来享用。用完餐以后,他简单收拾一下准备上班。他的工作很简单,就是管理小区物业绿植,负责修剪,浇水,松土,施肥等简单工作,有时也会在师傅带领下为小区居民服务水、电、家具的维护和维修。除此以外,他还兼职做一些上门协助打扫房间的清洁工作。由于他做事认真,有板有眼,从不投机取巧,在小区里还颇有名声,事实上,这份兼职做的很红火,有需求的居户还得跟他预约时间。中午,他会回家,如果您和爸爸(妈妈)还在上班,他会把自己的午餐做好,一般他喜欢西红柿炒鸡蛋,外加一个7成熟的箭牛排,中午的米饭他会多蒸一些,留着一部分晚上全家人一起吃。然后,他会按时午休1个小时,事实上,他有时候睡觉,有时候听听音乐,看看广告或者看看书,玩玩电子游戏。下午两点,他继续他的工作。晚上5点钟他回家准备全家人的晚餐。3口之家最温馨的时刻就是晚饭这段时间。他回到家,打算做土豆烧牛肉,蒜蓉清瓜,清炒四季豆,烧一个黄瓜片儿汤。他检查了一下冰箱,发现需要买牛肉,清瓜和四季豆。他到超市买好这些东西,开始做饭。他很享受他的厨艺。晚上7点钟,他把准备好的三菜一汤端上饭桌。全家人一起用餐。他有时会讲一讲工作的事情,有时会跟你讨论一些他感兴趣的话题,尽管显得幼稚,可是家里人仍然饶有趣味地与他探讨,这让他非常开心。他在晚饭后的半个小时里,会常规地收拾自己家里的卫生,清运垃圾,并在小区里跑步。回来冲完澡,他会像中午一样,享受自己的时间。11点钟,他常规性地熄灯睡觉。他有时也会发些脾气,不开心,但不会伤人,毁物,或者自伤(您很自豪,这源于您平时有效而科学地管理)。他在等待一个欣赏他的有缘人,呵护他又受用于他一辈子。这样的孤独症孩子未来的典型一天是梦想吗?至少对于一半以上的孤独症孩子来说,这不是梦想,而是可以实现的现实。实现这样的现实,需要家长在他6岁甚至更早地时候,就开始贯彻生活中教学的意识和把握生活中教学的机会,并日复一日地坚持,直到这些事情内化为他每天的常规。生活中教学的意识,当你下意识地走进厨房的时候,有没有想到可以手把手地带着孩子去操作厨房的一切?如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?生活中的教学意识,当你检查冰箱的时候,是否意识到可以让孩子来做这件事情,让他看看需要买什么,然后带着他去买,并交给他来买?如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?生活中的教学意识,当您觉得家里需要收拾的时候,您是否意识到让孩子看到这些需要?并手把手地辅助他去收拾整理? 如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?生活中的教学意识,当您伸手去打TAXI的时候是否意识到可以手把手地辅助孩子做这个动作?如果他已经掌握,可否交给他来完成?如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?生活中的教学意识,当您决定要带他做一件事情(外出,游玩,买东西或者其它),可否意识到他也能参与这个决策并且跟随他来完成这个决策,必要时给予手把手地或者需要地辅助?您是否在每次买东西的时候都想到把钱经由他手递给售货员并辅助他等待找零?根据他的能力,您可以或者不必让他算计。只要学会等待找零,一般吃不了什么亏。如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?生活中的教学意识,当您在梳妆、上厕所、换鞋的时候,可否意识到他可以帮您找点、递点什么?如果他如没听见,您的爱人可否及时地辅助他做到?做几次并给予强化(不必是物质的)以后,也许他会乐于“听见”您帮忙的请求。如果有想到,您是否做到?如果有做到,是否每天、每次都做到?如果您习惯于生活中教学的意识,那么,可以创造的生活中教学的机会就会更多。最关键的是,所有教学,我们不必刻意拿出整块的时间来专门去学,去练,就在生活中,就在您与他在一起,或者您打算做些什么事情而他又闲着的时候,自然而然地发生着,练习着,不必急功近利于他进步的速度,只要做,您就会发现,渐渐件件您都可以放手。若件件日习一遍(何况可能不止),则23年×365天的学习,上述典型一天还是梦想吗?既然生活中教学不必特意拿出整块、整段的时间专门练习,则他但凡能上幼儿园,我们照送;但凡能上小学,我们照上;在常态儿童都走的道路上我们是能跟多远就走多远。只不过,我们不必把课业和成绩看得过于重视,更不要整段整段的时间,无论在家里,还是学校里,都用在作业和保持某个成绩上。因为,那个作业和成绩,只是阶段的目标和成就,未必终生有益。有了生活中教学的意识,或者创造了生活中教学的机会,如何去执行?各人有各人的妙处和主意,在我看来,ABA中关于串联行为教学的思路是值得借鉴的,虽然,您不必在生活中刻板地照搬。关于串联行为教学,将来也许会跟大家有文字的分享,或者可以参加我做的家长培训了解。转载自北京大学精神卫生中心郭延庆教授的博客
引子一日之中有十年十年一日不简单人皆喜多嫌恶少我自独练恒以专常忧浮云遮望眼深谋远虑图发展正文多数的孤独症训练机构对孤独症儿童所做的评估,不外两条主线。一条是现阶段发育水平的评估,一条是孤独症相关症状的和/或缺陷的评估。评估的手段总体上也是两类,一类是量表式的客观评估(部分含有观察的成分),一类是基于观察的主观评估(可以是自然生活状态下的观察,也可以是预设情境下的观察)。在此评估的基础上所制定的教育计划也因而是两个方向的,一个是补救性质的,一个是矫正性质的。既然是流行的做法,已然这样做和继续这样做似乎都是自然而然的事情,大家都如此自然地接受和照做下去,也就缺少了质疑和挑战它的动机。有没有必要质疑呢?从实践层面上看,绝大多数儿童都是机构的过路客,不管他曾经取得过如何的进步或者曾经多么地棘手,不管一个小小的突破曾经带来多少的激动和幻想,也不管一个小小的问题曾经多么地让人焦头烂额,心灰意冷,甚至绝望放弃,十年过去,再回头看,多数不过是片片浮云而已,现实仍不免诸多烦愁隐忧,谁曾想再过十年,这些所谓现实的“烦愁隐忧”又将如何沧海桑田地变化?近日与精协孤独症亲友会的温洪主席聊天,她趣谈当初为女儿写作业发愁的经历,有多像现在正在头痛地勉强孩子上学的家长朋友?从理论层面上看,着眼于当前的评估和建立在当前评估基础上的干预,固然于解决当前的问题十分必要和便利,也可以孕育将来的发展。但是,可以孕育未必等同于将来事实上的发展与否。正如怀孕是生孩子的必由之路,但仅仅是怀孕却未必保证你拥有这个孩子一样。你为了拥有他,还要有充分的孕期保健,注意这不是一个阶段性的过程,而是一个连续的过程,一直到你拥有他为止,在这个过程中,你没有任何阶段性的目标,或者不以任何阶段性的目标为满足,你只有一个终极的目标,那就是“拥有他”。在阶段性的训练你的孩子的时候,你有没有类似的成形的、明确的终极目标呢?虽然这些终极目标未必代表你孩子的全部,但实现它们是你的孩子无干扰地独立生活的基本保证。你当然值得,也有权利和理由拥有更高、更大的目标,就像所有正常儿童父母所期待的那样,但是,我必须强调的现实是,那些正常儿童实现这个“无干扰地独立生活”之目标几乎是毋需家长们刻意准备就能实现的,也就是说,这些家长可以等来这个目标,或者一旦放手,这些儿童自然适应。所以,任何一个正常儿童家长必然地追求高于这些目标的内容。现实是,我们的儿童能自然地等来这个目标或者一旦我们放手,他们就自然地适应了这些目标吗?我没有这样乐观,我之所以不这样乐观,是因为看到的和听到的绝大多数大龄孤独症儿童的现实。当然,我有必要进一步解释,这里所谓的终极目标中的终极所蕴含的意义。首先是指它的完成性,不代表高低与程度。譬如,让孩子一日三餐给全家人做饭作为一个终极目标之一去训练的话,从训练之初,这一日三餐的饭就应当经由他做来给大家吃,而不是仅仅端个碗而已,或者仅仅是参与了收拾碗筷。举到这个例子,可能让不少同仁想到“串联行为的教学”,比如“穿衣服”。(这是一个成熟的串联行为教学案例之一,在多期的家长培训中我都有阐述和示范,如果大家感兴趣,将来可以补充到文字中来。)的确,借助串联行为的教学技术果真能够把我们日常生活中于“无干扰地独立生活”所需要的绝大多数的基本能力教会。串联行为教学给本文所提出的终极目标的教学所带来的提示性的意义,正在于它突破了传统的关于儿童认知和行为发展阶段论的假说。传统上,儿童会独立穿衣服是有一个所谓阶段瓶颈的,似乎不到这个年龄或者发育阶段,就不能进行这些活动,就是进行了也白费功夫,事实上,越来越多的所谓发育阶段论的瓶颈正在被ABA的教学技术所突破。很多聋子根本听不见这样的事实,很多瞎子还硬把这些事实扯到所谓的新的认知发展理论上来。突破这些瓶颈的意义在哪里?这个我留着不说,容诸君遐想。其次,还代表着一贯性。这也是本文提到的终极目标的教学不同于串联行为的教学所在。也就是说,不仅仅是教会他这个终极目标,还要让他坚持并且不断发展和完善这个终极目标,最好是形成常规地坚持。关于把有能力做的事情变成常规做的事情,策略和要点请大家参考将来拙作中“力建常规”的相关章节,在这里,我只说道理。那么,掌握多少终极目标,才可以实现“无干扰地独立生活”这个基本保证呢?目前还有待进一步探讨和实践摸索验证。值得强调的是,当我说终极目标时,所指的都是具体的行为目标,而不是把实现“无干扰地独立生活”作为终极目标。虽然,在我看来,“无干扰的独立生活”的确可以作为一个基本目标来追求。在实现这样一个基本目标上,确立几个关键的本文所倡导的“终极目标”(开始教的和最后独立完成的都属于一个形态)并付诸于实践是一种方法;最近听甄悦来老师的报告和读她的书,觉得甄老师的理念和方法也可以异曲同工地实现这样一个基本目标。现在回到引子里的头两句“一日之中有十年,十年一日不简单”,它所阐述的就是针对某个“终极目标”的教学和培养过程。一个“终极目标”一旦确立,十年后它是什么样子,现在我就把这个样子的最基本的骨架完整地在每天的一定时段的训练中去教导孩子,直到他掌握并常规地做,做十年或者一辈子。至于这个骨架以外的血肉,随着孩子能力的丰富和个体进步的速度,则各有不同。正是因为我们把这样一个具体的行为教学目标放到十年去完成,则于每天它不必费时多少,由于借鉴了串联行为的辅助教学技术,则不必担心孩子不会做或者其认知的理解能力还不够。正如孩子不理解正面、反面、上、下、前、后、左、右等方位概念,也不必理解上衣和裤子、内裤等名词概念,我们照例可以教他完整地穿衣服这个行为目标一样。这样就做到了一日之中有十年。如此过完了一日又一日,十年皆如此,则孩子不仅会做,而且常规地做就可期。设想现在孩子6岁,16岁时他能常规地每日给全家人做饭,一切家务不劳他人费心,一应家务的准备他都自理完成,是不是一件不简单的事情?不简单不是指孩子最终做的这些事情不简单,而是“十年如一日”地坚持做这些事情不简单。在这些方面和能力上,孤独症孩子的家长应该存有在日常背景上要求自己的孩子比他同龄的孩子更高的期望和要求,而且更应坚持做到。现在我所见到的基本上可以“无干扰地独立生活”的孤独症的青少年或者成年,其家庭教养的理念和操作方式或多或少,或隐或明地与“一日之中有十年,十年一日不简单”的倡导是符合的,而依然十分干扰且不能独立生活的孤独症的青少年或者成年,却几乎看不到“一日之中有十年,十年一日不简单”的影子,后者占绝大多数。再来谈“人皆喜多嫌恶少,我自独练恒以专”。入选“终极目标”的行为训练项目以少为贵。因为终极目标不是建立在应情应景式的短期需求的基础上,而是同一个值得天天做,一做十年甚至做一辈子也不厌多的行为目标。这样的事情不能多,而且也并不多。我们做的更多的实际上是都是基于眼前需要的,而基于眼前需要所做的事情,事易时移多数就沦落为浮云一般的事情,不管当初曾经把它看得多重要和金贵。目标少,才可能得以日复一日的贯彻执行,日复一日的贯彻执行,则目标行为才可以得到精深发展,血肉才能丰富;日复一日的贯彻执行,则执行的阻力才可能日渐减少,进而变成自觉的常规。少则专,恒则常,非如此,莫梦想。少则易,恒方现,非如此,岂能专?最后谈谈“常忧浮云遮望眼,深谋远虑图发展”。何谓“浮云”,一切应情应景的需要皆为浮云。这里说应情应景的需要皆为浮云,并非是说应情应景的需要皆不重要。“浮云”一般的事情的重要性就在于它们解决了应情应景的需要,孕育着将来的发展,从这个意义上它们并非“浮云”(假浮云也),前提是“不干扰地独立生活”这个基本目标是可期的,自来的。关于孕育不等同于发展本身的解释前文已讲,不再赘述。一个人首先要 “无干扰地独立生活”,才可以有更进一步的要求和其他发展,如果这个基本目标不能等来或者自动适应而成,那就需要下大功夫去培养。但是,在这个基本目标还不是特别迫切的阶段(比如18岁之前),很多人下了大功夫去解决浮云一般的事情,到头来才知道,没有这个基本目标的实现,过去所追求的都是浮云(真浮云也!)。浮云既是应情应景的需要而来,它们必是变化多端,繁复无常,惑人心性的姿态,少了对远虑的绸缪,人就会陷入眼前的麻烦。因此要“常忧浮云遮望眼”,才能做到“深谋远虑”,“发展”才真正可图。此为初探,为这个理念寻求理论依据。再探、三探待续。注:①以上言论是针对孤独症相关人群的一般性特点而言,不代表特殊个体的发展要求。②以上言论虽针对孤独症相关人群而写,但它的引申意义将不特限于讨论孤独症相关人群,也不特限于一时一事。转载自北京大学精神卫生中心郭延庆教授的博客
某日门诊,一位孤独症患儿母亲向我提到她的儿子,眼看小学要毕业,但能否上初中却没有很大的把握,在社会交往、兴趣行为等方面,她孩子的孤独症特点依然突出,而且即使能够顺利考上初中,新的环境,新的制度,新的老师和同学对她的孩子也是一个巨大的挑战,这个挑战不比当初为他上小学所面临的困难小多少。况且,从妈妈的话语里,真正担心的是,就孩子现在的学业能力,他似乎没有希望继续初中的学业。 融入社会,对于孤独症儿童来说,就是融入大多数与他同龄的正常儿童群体,这些正常儿童群体在经由父母或者其他照护人抚养具备了独立地行走、言说和吃饭穿衣上厕所等最基本的自理能力之后,在走向成年人之前,他们一般会标志性地经历幼儿园,小学,初中,高中这几个阶段。虽然这几个阶段都是以学业能力(认知技能)为主要诉求,但儿童群体生活的环境本身也提供了丰富的社会性学习的机会,使这些儿童不断地意识、习得并掌握处理自我与他人,自我与环境的关系的能力(从行为主义角度,这些能力可以理解为他已经掌握的行为库存)。相对于对学业能力的诉求,这些处理个人与他人,个人与环境关系的能力可以被称之为潜在的,隐性的社会能力,这些潜在的,隐性的社会能力与学业能力一道,成为他将来步入并适应社会的基石。 孤独症儿童在这样的环境里是否也能与正常儿童一道,自发自觉地意识、习得并掌握这些潜在的、隐性的社会能力呢?举一个例子来回答这个问题,我在诊室里曾经评估一个近两岁的怀疑孤独症的儿童,我把几个玩具拿在他面前,他对其中一个很有兴趣,拿在手中把玩了一两分钟,当我从他手里拿回这个玩具,攥紧了再放在他面前的时候,这个儿童就尝试着从我的手里拿走,但是我没有放开。接下来,他尝试着一个个掰开我的手指,在他费力地掰开头两个以后,第三个他怎么使劲都掰不开。他有些情绪地哼唧了两声,就作罢了,跑向另一个地方。我在这个小小的互动里至少设置了三个明显的点,让他把我当一个可以帮助他的社会人来看,比如好奇地看我一眼,或者求助地看我一眼,哪怕是愤怒地看我一眼。这三个点分别是从他手里拿回来攥紧了再放到他眼前的时候,在掰开手指的时候,在无论如何也掰不开其它手指的时候。但是,都没有发生。这个手简直就不是人手,而是一个机械手。即使一个1岁的正常儿童,他的反应可能也会有所不同。 注意,这个例子的儿童最终没有哭闹,发脾气,至少在我这个陌生的医生面前他没有出现。但是很多儿童,即便是孤独症儿童,他可能在满足受挫(比如一个放在高处的东西,或者如本例一个真的机械手里的玩具)的过程中直接就表现为哭闹,发脾气,甚至自伤,但依然没有社会性表现。很多家长只要置身在这样的场合,都会一目了然地领会到他哭闹的原因,从而直接满足了他,让他失去社会性学习机会的同时,也塑造了儿童的问题行为。 但是,如果我们不是为了试探,而是把上述过程变成一个教学,依然利用上述三个点,但同时及时地辅助儿童看我们,或者发出一些可以接受的声音(比如模仿说“我要”,“打开”,“给我”),或者辅助他用其他社会可接受的手势得到这个玩具,那么我们预期地社会性行为是否就可以意识到、习得它并掌握了呢?答案是肯定的。 在此我无意给大家示范自然情境下ABA教学机会的创造和把握,只是借由这个案例引发大家对孤独症儿童社会性行为缺陷和如何弥补的思考,以及引发对我们究竟往哪个方向训练孤独症儿童和把儿童训练到什么程度的思考。 孤独症儿童现实的缺陷使我们迫不及待地寻找各式各样地技术,DTT, RDI, DRI, CPI, FLOOR TIME, DENVER MODEL, SCERT MODEL, 等等应运而生。但是从孤独症儿童人生历程发展的纵向角度,我们也在不断受到这些孩子的冲击,它促使我们不断地思考我们训练的归宿问题,而且还不断地改变我们既有、既定的思考结论。 在那次门诊以后,我又一次受到了冲击,这次冲击让我在一张纸上乱涂乱画,后来几个字母映入眼帘,那就是A-L-S-O。此后在杜佳梅和秋爸爸组织的ABA“黑社会”圈子里首次提出,在方静等主办的“星语星愿”联盟上正式倡议(题目是“殊途同归:从孤独症到社会人”),作为现阶段我对圈子里的家长和老师们提及最多的一个理念。A代表Academic Skills,也可以理解为学业技能,或者认知技能。关于这一点,并不是它不重要,但对于孤独症的儿童训练来说,它不是唯一重要的一环。正因为它重要,所以在“殊途同归”的讲演中,我提到让孩子走寻常路,能多远,就多远。L代表Living Skills和Life Skills。前者与生存有关,后者与生存的意义有关。前者直接关乎衣食住行以及获得衣食住行的能力(比如从会自己吃饭到会自己做饭到会自己赚到钱做饭),后者代表让自己活得愉快、开心(兴趣,情趣的培养,从家长不乐见的爱看广告,喜欢并且就只听某歌星的歌曲,到画画,涂鸦,到发展某项常人不及的专业兴趣等等)。S代表Social rules 和Social skills。前者可以粗俗地理解为“不干扰别人”,后者可以低劣地理解为“被别人喜欢”。但是要做一个社会人,首先应该做到“不干扰别人”,然后追求“被别人喜欢”。因此ALSO中的每一个领域里不同的内容还隐含着一定的等级含义。O代表Occupational Skills。由L而来的所有内容发展到极致,无不可以发展成职业化技能,哪怕专门帮人打扫卫生,做到极致,也会被人哄抢和供不应求。所以不必总惦记着考大学这一件事情。这个理念没有时段性,不是几岁到几岁以A-L-S-O的某一领域为主,几岁到几岁以另一个领域为主,而是从早到2岁就应当全面考虑,平衡协调培养和训练。虽然看起来,O的领域似乎是青春期以后的事情,但是,没有A、L和S的前期铺垫,O也不会像天上掉馅饼一样地自动出现。最后,ALSO只能作为一个理念或者方向,它本身不是一种训练技术,也不是一种教学方法。它的最终实现,还要依靠特定的教学技术,无论你是用ABA的方法,还是用发展、教育的途径。希望这个理念能够引发大家争鸣和讨论。(转载自北京大学精神卫生中心郭延庆教授的博客)